Описание
Goings-On is een logboek voor mensen met kanker. Bent u patiënt dan kunt u in de app dagelijks makkelijk en snel aangeven hoe het gaat:
met uw doelen: wat voor u in het dagelijks leven belangrijk is
met uw symptomen: de last die u heeft van de ziekte en behandelingen
Bedoeling van de app is dat patiënten (en naasten) zelf meer overzicht krijgen en dat communicatie met behandelaars makkelijker wordt. Behandelaars weten al welke behandelingen, onderzoeken en zorg passen bij een ziekte. Met de informatie uit de app weten ze ook beter wat past bij de persoon met de ziekte.
Deze eerste versie van de app is gemaakt voor wetenschappelijk onderzoek met een beperkte groep volwassen patiënten (18+) van een beperkt aantal ziekenhuizen in Nederland. Deze patiënten kunnen Goings-On gratis gebruiken. De betrokken ziekenhuizen geven patiënten die kunnen deelnemen aan het onderzoek mondelinge informatie, schriftelijke informatie en tijd om te komen tot hun eigen keuze. Patiënten die ervoor kiezen mee te doen bevestigen met hun handtekening dat ze willen deelnemen aan het onderzoek en akkoord gaan met de daarbij horende verwerking van persoonsgegevens.
De Goings-On app stelt geen diagnoses en maakt geen behandelkeuzes. De app is geen vervanging voor persoonlijk medisch advies, diagnose of behandeling, Deze versie heeft geen directe verbinding met behandelaars. Uw behandelaars kunnen alleen zien wat u heeft ingevuld als de onderzoeksverpleegkundige met u een maandrapport print. Volg de aanwijzingen van behandelaars in welke situaties u contact met hen moet opnemen en op welke manier. Zoek ook contact met uw behandelaar als u vragen hebt over uw ziekte, als u twijfelt of als u zich zorgen maakt.
Zie voor de (Engelstalige) registratie van de onderzoeken: https://www.trialregister.nl/trial/8236 en https://www.trialregister.nl/trial/9256.