Description
Registro de personas con Inmunodeficiencias Primarias en Latinoamérica, cuyo objeto es colaborar con los sistemas de salud en cada país con información sobre casos de IDP para favorecer la generación de políticas públicas integrales de atención a estas enfermedades.
Conocer el número de personas diagnosticadas, tipos de diagnósticos, tipos de inmunodeficiencias, acceso a tratamiento, motivos de hospitalización, atención a comorbilidades y tratamiento, acceso a trasplantes de células progenitoras, terapia génica.
Apoyar y acompañar a familias y personas con IDP para su acceso a tratamiento idóneo e integral, en las dosis completas. Acompañamiento a personas cuidadoras.
Identificar a familias y personas con IDP que requieran asesoría psicológica y/o legal y brindar atención a través de organizaciones y asociaciones aliadas.